病院デーだった7/4の日曜日、看護師サンに「今日誕生日ですね！」と言われて思い出したナギヲ12歳の誕生日。
いつもはだいたい日付の変わる0時直後に「おめでと～♪」って言うのに、今年のナギヲの誕生日忘れてた～～（汗）
12歳なれるかな？と待ち遠しかったはずなのに、誕生日が近付くにつれ、なんとなく元気に12歳を迎える事ができそうだと思えて来て、ホッとして忘れてしまったことにしといてー。ごめんねー。
Kさんは、先生に1～3か月の命と言われたことをそのまま信じていて、「誕生日は迎えられないかも；；」と思っていたらしい。
「えっ、こんなに元気にしてるから、12歳にはなれそうだな、ってなんとなく思わなかったの？」と言ったら、「だって先生がそんな風に言うから、元気そうに見えてるけど、ある日突然死んじゃうかもしれないと思ってた；；」って。先生の言う事を信じ過ぎだと思います。
先生は、ステロイドが激的に効いている今の状態を見て、「本当にリンパ腫なの？と思ったりもするけど、変なこと言って患者さんに期待もたせるわけにはいかないし」というニュアンスのことを言ってくれてる。
でも完全に元に戻ったわけじゃなくて、皮膚の状態はすごく怪しい雰囲気のままなので、私は「ただの炎症だったのでは？」とまで楽天的に考えることはできない。（ただの皮膚炎だったら、ここまでステロイド飲んだらもっと綺麗に治るはず、と思うんだよね）
Kさんは、いつ急変してサヨナラすることになってしまうのか、と日々ビクビクしてる感じ。かな^^;現状は超元気なんだから、そこはもっとポジティブに受け止めて過ごした方がいいのでは？もう少し目の前のナギヲを信じてあげてもいいのでは？と思うけど、Kさんは私よりも接する時間がとにかく少ないから、仕方ないね～。
先生が「教科書に書かれている、生涯飲み続けても副作用の影響が出ないであろうとされているステロイドの量は1ヶ月に3錠（今ナギヲが飲んでいる薬で）」と教えてくれたので、1/4錠で維持できるなら、とりあえずそこを目指すことに。（あくまでも、ナギヲを診てくれている先生の考え方です）
どんな％で減らしていくのが理想的か、というのも教えてくれたけど、数字苦手で忘れてしまった。2～4週間かけて25％ずつ減らしていく、だったかな？（違う可能性大なので信じてはダメです）
写真は、病院の帰りにヒマワリ畑に寄って撮ったんだけど、先週か先々週の台風で全部なぎ倒されちゃったみたいで、ほぼ全滅T^T
そんな中で、頑張って咲いてた数輪のヒマワリがいたから一緒に写真撮った。
ナギヲもこの強いヒマワリみたいに、頑張るのだ♪
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そして、どう見てもなぜか10歳のバジルの方がお年寄りに見えるから、ナギヲを気にしつつも、バジを疎かにはできない！当然サンブーも若いからといって疎かにはできなーい。
私もKさんもナギヲ達も、必ず明日が来ると約束されているわけではないのだから。
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あっ、あと、ナギヲのお口パッキン。最初は黒かった気がするんだけど、気が付いた時には全体がすごくピンクになっていて、でもナギヲはこういう感じなのかな？とずっと思っていて。でもステロイド飲み始めてから、徐々に黒さが戻って来てる感じで。
どういうこと？と思ってついでに先生に聞いてみたら、ピンクだったのは炎症を起こしていて、それが薬で戻って来ているんじゃないかな？と。
え？そうだったの？じゃぁ退色に気付いた時に、もっと大騒ぎすべきだったの？かなり若い頃からピンクだったから、まさかこれが炎症だなんて思いもしなかった。色素が抜けただけ、と思って深く考えていなかった。
聞かなかった私も悪いけど、先生も教えてくれたら良かったのに。…って、八つ当たりしちゃだめだよね。無知でごめんね。忘れないように覚えておく。と思った日曜日。でした。
